jueves, 21 de diciembre de 2017

Epilepsia Esa gran Desconocida

La epilepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta a personas de todas las edades, pero que normalmente se presenta en la niñez, adolescencia o en edades avanzadas. A pesar de que más de 50 millones de personas la padecen, (400.000 en España y 3.400.000 en Estados Unidos) en el mundo, sigue siendo una enfermedad desconocida y con muchos estigmas para la mayoría. Hasta el 10 por ciento de las personas podríamos sufrir una convulsión(el tipo mas conocido de crisis epiléptica) a lo largo de nuestra vida, sin tener por ello epilepsia. Para ser diagnosticado con epilepsia, se deben sufrir al menos 2 crisis sin una causa aparente. En el 70 por ciento de los casos, la causa de la epilepsia es desconocida y se denomina idiopática. En el 30 por ciento de los casos restantes la causa puede ser debida a problemas durante el embarazo, enfermedades cerebrales, tumores, trastornos genéticos, accidentes de tráfico y muchas otras razones.

La mayoría de la gente cuando piensa en la epilepsia lo que se le viene cabeza, es una persona en el suelo convulsionando y mordiéndose la lengua y aunque ese es un tipo de crisis epiléptica generalizada, existen muchos tipos de crisis en los que la actividad cerebral se ve alterada sin llegar a ese punto, pero que pueden hacer la vida cotidiana más difícil y los riesgos de sufrir un tipo de accidente mayor. Hay crisis epilépticas de ausencia, parciales o focales, de cambios de humor, dependiendo de la parte del cerebro que se vea afectada durante la crisis, y si se extiende a todo el cerebro(es cuando aparecen las convulsiones) o se queda solo en una parte. Las crisis pueden ser de segundos a minutos en los que la persona puede permanecer consciente o perder totalmente el conocimiento. Suelen pasar a ser una emergencia cuando no han cesado en 5 minutos, por lo que lo mejor es intentar mantener la calma y acompañar a la persona para que no se golpee o haga daño.

Existen más de 20 fármacos disponibles para tratar la epilepsia, el 70 por ciento de los pacientes responde bien a alguno de estos fármacos, para el 30 por ciento restante puede ser una tarea muy dura encontrar uno que funcione o que al menos no haga su vida más difícil ya que mucho de estos fármacos vienen acompañados de efectos secundarios graves y que en vez de controlar las crisis pueden provocar más crisis si no se suministra el adecuado. Muchos de estos fármacos provocan depresión y ansiedad en los pacientes que los toman añadiendo un handicap extra al tratamiento. También mucha gente se encuentra con el añadido de tener que explicar a sus familiares y amigos que nunca le han visto convulsionar, que no es ansiedad o depresión lo que padece y que está producido por un trastorno cerebral, pero que aunque no todo el mundo está al 100 por cien siempre, esto a veces está fuera de su control. El otro problema es intentar encontrar el diagnóstico adecuado ya que muchas veces las crisis son muy difíciles de explicar si no vienen acompañadas de convulsiones, o si es un niño el que tiene que explicar lo que está sucediendo. Para mi después 2 de años de neurólogos, todo no se ha quedado en epilepsia idiopática y mis 2 últimos neurólogos coinciden en que las crisis fueron provocadas por una encefalitis de Hashimoto(una enfermedad auto-inmune), y se han añadido corticoides al tratamiento para intentar bajar la inflamación.

Cuando yo sufrí la primera crisis epiléptica en el verano de 2015, yo no tenia ningún conocimiento sobre está enfermedad, pero en estos 2 años mi mujer(sobre todo ella) y yo no hemos parado de recopilar información hasta intentar tener un diagnostico que no fuera simplemente epilepsia idiopática, y los neurólogos empezaran a lanzarme anti-epilépticos hasta que acertáramos con uno, como ha pasado en los 2 últimos años. La noche de mi primera crisis en Tucson, salí de urgencias con una receta de Keppra como el que sale con una receta para comprar paracetamol, me fui a casa y empecé a tomarlo pensando que todo se reduciría a esa pastilla y punto.Desde que empece a tomar Keppra he tomado hasta 5 anti-epilépticos diferentes con resultados bastante desesperantes. De todo esto en mi familia hemos aprendido a no tomar ningún fármaco sin informarnos un antes.  Intentamos investigar todo lo que podemos y siempre intentamos tener más de una opinión. Apuntar nuestras preguntas y llevarlas con nosotros cada vez que tengamos consulta con un médico, y si pensamos que el médico que nos está tratando no es el adecuado o no está tomando el interés necesario buscar otro, así de sencillo.








viernes, 15 de diciembre de 2017

Catalonia To Be or Not To Be

Llevo desde que empecé a escribir en este blog, resistiéndome a escribir sobre Cataluña ya que la mayoría de la gente de a pie está cansadísima del tema. Tampoco voy a escribir directamente sobre el tema ahora, pero me gustaría dejar algunos pensamientos. Yo empecé siguiendo el tema con mucho interés, no podía parar de devorar toda la información que se me presentara a través de cualquier medio de comunicación, red social o en  cualquier otro formato. Ahora estoy en un momento de empacho total en el que solo oír del tema me hace cambiar de canal, he llegado al punto de ocultar los posts de facebook de gente demasiado pesada con el tema. Ya lo se, ignorar las cosas no es la solución para nada, pero solucionar esto está fuera del alcance de la mayoría de todos nosotros.

Empezando que el haber nacido en un sitio u otro, ni te hace más guapo, ni más alto, ni más inteligente, ya que muchos de los casos el lugar de nacimiento puede ser pura coincidencia. El ejemplo de mi hija puede valer, mi mujer nació y creció en los suburbios de Chicago, se fue a estudiar a la Universidad a Nuevo México y acabó en Tucson después. Yo nacido y criado en Piedralaves, aparecí en Tucson donde nos conocimos y mi hija acabó naciendo allí y pasando los primeros 9 años de su vida, pero podía perfectamente haber nacido en otro lugar. La cultura tampoco es algo con lo que nazcamos, sino que la vamos adquiriendo por nuestra familia, entorno y también el lugar donde vivamos, pero no tiene tampoco que ser la exclusiva del lugar de nacimiento. Mi hija va a salir ganando ya que sus padres vienen de dos culturas con algunas diferencias, si somos capaz de inculcarle lo mejor de ambas. ¿Por qué empeñarnos en convencer a nuestros hijos que lo nuestro es lo mejor y que lo del otro no vale? Así es como veo yo el nacionalismo a su máximo exponente, odiar todo lo que no sea nuestro. Está bien querer lo propio, pero sin despreciar lo que nos resulte ajeno. Los nacionalistas siempre tienden a buscar a un culpable, en Estados Unidos los Mexicanos son los culpables de todo, en Cataluña los Españoles y sus Espanya ens roba, en el resto de España los inmigrantes, y en Inglaterra con su Brexit los Europeos son algunos ejemplos de como los nacionalismos mal entendidos no aportan nada e intentan culpar siempre a alguien.

Hace una semana vi a Joan Manuel Serrat en una entrevista de un programa de Televisión y dijo algo que me pareció muy acertado para explicar la situación y la guerra dialéctica. Dijo: "Ahora está muy de moda usar la palabra demócrata para hablar de los que piensan como nosotros, y llamar fascista a todo aquel que no piensa igual que nosotros". En Cataluña los que piden el referéndum(yo siempre me he mostrado a favor de uno organizado y civilizado) se hartan de poner como ejemplo Escocia o Quebec donde este tipo de referéndum se llevaron a cabo. Pero siempre se les olvida mencionar que no se organizó en dos días, sin ningún tipo de garantía, y sin modificar leyes de manera ilegal para organizar una chapuza. También se les olvida mencionar, que en esos lugares el "SÍ" y el "NO" pudo hacer campaña sin tener que estar aguantando continuamente presiones por los que no pensaban como ellos. La forma en la que el gobierno Español actuó también ha sido desastrosa, primero ignorando y luego repartiendo palos. En total, un espectáculo bochornoso para el mundo civilizado en el que ahora están más confundidos que antes.

En los tiempos que vivimos en los que estamos saturados con información constantemente, yo intento no recibir las noticias por el mismo medio, canal, televisión, radio, periódico, medio social, ya que a mi parecer es muy fácil la manipulación si solo escuchas lo que quieres que te digan. Intenta ver diferentes medios con diferentes editoriales, no creas todo lo que veas en las redes sociales y antes de darle a compartir algo intenta leerlo y comprobar la veracidad. Sigo pensando que este país sigue rindiendo por debajo de sus posibilidades, y que se le diéramos mas importancia a los verdaderos problemas y menos tiempo a nacionalismos y señalarnos los unos a los otros, funcionaríamos mucho mejor.






sábado, 9 de diciembre de 2017

Navidad Luminosa

Estás van a ser las primeras navidades en 13 años que paso aquí, y las primeras para mis chicas. Así que animados por el acueducto de la constitución, el recuerdo que yo tenía de ir en navidad al mercadillo de la plaza mayor y el salir un poco de la rutina del pueblo, decidimos ir a pasar el viernes a Madrid. La idea era ir por la mañana al IFEMA a ver la mega exhibición de Harry Potter (mis chicas son super fans de la saga) en la que se pueden ver escenarios originales de las películas. Se habían preparado la noche anterior viendo una de las peliculas de la saga. La falta de planificación y el pensamiento un poco más rural que tenemos después de estos meses, nos hizo presentarnos con la ilusión de mi hija por ver la exhibición(atuendo incluido) y sin entradas. Al llegar allí las entradas estaban agotadas hasta el martes, pero la exhibición ha sido ampliada hasta el 2 de abril o sea que tenemos tiempo para volver, pero esta vez lo haremos con las entradas en nuestras manos. Así que decidimos irnos al centro antes de tiempo y disfrutar un poco en familia del ambiente navideño.

Aparcamos el coche donde solía vivir el tiempo que pasé en Madrid antes de irme a Estados Unidos y decidimos ir en metro al centro. Otra experiencia nueva para mi hija, porque a pesar de haber pasado sus hasta ahora 9 años de vida en una ciudad de casi un millón de habitantes, el transporte público no era una de las cosas por las que destacara dicha ciudad. En Estados Unidos la mayoría de las ciudades están hechas por y para el coche. Casas bajas grandes con terreno en el frente y detrás, negocios de también solo una planta y distancias enormes, que hace que haya gente con gente de edades muy avanzadas sigan  conduciendo con el peligro que conlleva, pero es que sino lo hacen no podrían ir a ningún lado. Según nos íbamos acercando a la estación de Sol, el metro empezaba a estar más concurrido. Al salir de la estación, no pudimos evitar agarrarnos los 3 y mirar alrededor con cara de sorpresa al contemplar lo que se nos venía. Ninguno de los 3 recordábamos haber visto tanta aglomeración de gente en nuestras vidas. Era casi imposible andar o intentar ir en ninguna dirección. Loteros, personajes de Disney pidiendo dinero por una foto, inmigrantes intentando vender petardos y productos navideños para sacar algo de dinero, gente de provincias(como nosotros)pasando el día de puente en Madrid, turistas extranjeros atónitos, mucha policía intentando controlar un poco el descontrol(esta calle solo para arriba, esta solo para abajo). Como pudimos y arrastrados por la multitud llegamos a la plaza mayor,dimos una vuelta por los puestos aunque la mayoría tenían lo mismo y mi hija estaba mas interesada en mirar los edificios antiguos a su alrededor  que en ver pelucas y caganets a 15 euros. También me preguntó por qué vendían musgo si cualquiera puede salir y cogerlo gratis, un ejemplo más de su nuevo pensamiento rural. 

Intentando salir un poco del gentío nos dirigimos hacia el mercado San Miguel. Uno de esos mercados que han dejado de ser un mercado de los de antes, para ahora también servir cañas y tapas y aperitivos gourmet. La verdad que en un día en el que se pueda dar una vuelta tiene que ser muy interesante, pero ayer no era el día. No era el día para intentar entrar en ningún sitio, entrar en cualquier establecimiento era misión imposible y por unos minutos empezaron las discusiones entre los tres por la tensión y el gentío que casi arruinan nuestro día. Finalmente pudimos encontrar un hueco en la barra de un atiborrado bar en el que todo el mundo estaba comiendo cocido con un babero puesto, lo cual produjo gran asombro en mis chicas. Por un rato me vi inmerso en observar como los dos trabajadores de la barra(ambos inmigrantes) se manejaban para atender a la gente de la barra, los camareros del comedor, pedir comandas por un intercomunicador a la cocina, mandar y recoger platos a la cocina situada en el piso de arriba por un montacargas, y uno de ellos a la vez hacer tortillas de patata cuando alguien las pidiera. Que despliegue de facultades, eso si que es multitasking (multitareas) y no lo que hace otra gente en alguna oficina. 

Después de unas tapas y unos refrigerios y con los ánimos un poco más calmados, en esta familia tenemos la mala costumbre de ponernos de mala leche cuando tenemos hambre, salimos otra vez a las super pobladas calles en busca de algo que ver. Empezamos a caminar hacia la plaza de oriente, donde en calles adyacentes no dejamos de ver multitud de restaurantes de comida internacional de los que fuimos tomando nota para visitas venideras. Mi hija no había comido mucho y decidimos entrar en un restaurante oriental pequeño para llevarnos 10 gyozas(una especie de empanadilla oriental)de pollo frescas cocinadas al vapor de muy buena calidad. Por fin llegamos a la plaza de oriente con el palacio al fondo. Mi hija se quedó impresionada con un edificio de tal magnitud, los edificios en Estados Unidos son muy diferentes. Una vuelta por los jardines de Sabatini y para la Gran Via. Casi imposible andar otra vez, y eso que han ampliado un carril para peatones. En la Gran Via los negocios ya son los que en cualquier ciudad del mundo en el centro, todos multinacionales que han echado a los negocios locales. Un panorama que no me gusta nada, pero inevitable. Me quede sorprendido con la cantidad Starbucks por metro cuadrado, nunca he entendido la de seguidores que tiene esta marca por el mundo por un café caro y sobre-valorado con creaciones y sabores extravagantes(me debo estar haciendo viejo). No entendía a mis compañeros de trabajo en Estados Unidos que gastaran tanto dinero en café de Starbucks cada mañana, eso y la popularidad en Arizona de eegees, una cadena de sandwiches mediocres y una especie de bebida granizada, son dos cosas que nunca llegué a entender. 

Estábamos ya bastante cansados de dar vueltas, pero no queríamos volvernos sin al menos ver las luces encendidas y parecía que la hora no llegaba nunca. Decidimos ir a echar un vistazo al gigante de la moda barata Primark , al ver que la mayoría de la gente que había comprado algo venia con bolsas de allí. Cansados de andar entre la multitud de nuevo, entramos en la casa del libro a tomar un respiro y comprar el libro "Wonder"que los tres queremos leer. Por fin llegamos a la entrada de Primark y cual fue nuestra sorpresa que había que hacer cola para entrar y la cola daba la vuelta al edificio. ¿Yo pensé, cuando nos hemos vuelto tan gilipollas que ahora hacemos cola para entrar en una tienda de ropa? No estábamos dispuestos a unirnos a los que allí estaban esperando y bajamos hacia sol, como pudimos por la calle montera. Más de lo mismo, mas gente, músicos callejeros, gente intentando ganarse algo de dinero y por fin la noche que llegaba. Se encendieron las luces, unas fotos por aquí y por allá, una visita a cortilandia. Hacia 20 años que no veía cortilandia y no pude entender como tanta gente se aglomeraba para ver algo tan cutre y sin ningún interés. Unos cuantos osos mecánicos moviendo bocas y brazos con una canción de fondo. Mi hija no paraba de decirme si eso era lo que yo quería que viera y que por qué pensaba que le iba a gustar. Solo pude decirle que yo lo recordaba de otra manera. No pude encontrar una respuesta.

Pregunté a mi hija que te parece Madrid ¿te gusta?. Sí, me gustan muchos de los edificios que hemos visto pero vayámonos para Piedralaves, no aguanto más. Cogimos el metro y dirección a recoger el coche para venirnos para casa. A pesar de no ser una familia muy religiosa, respetamos las creencias de todo el mundo y cada uno tiene el derecho a celebrar las fiestas en relación con sus creencias. Nos gusta la Navidad, ponemos árbol, belén con algún toque especial dinosaurio o algún otro personaje. Nos gusta que las familias se reúnen en estas fechas, que los amigos también lo hacen, nos gusta el intercambio de regalos, el encender la chimenea con un chocolate caliente, ver algunas películas de navidad como Elf. Ya en Tucson no nos gustaba ir a los centros comerciales en Navidad más allá de cuando Isa era más pequeña para hacerse una foto con Papa Noel, y creo que aunque ahora estemos en el otro lado del mundo sigue sin gustarnos las aglomeraciones que conlleva y la parte más comercial y lo difícil que debe ser para una familia con más de un niño para capear el temporal, ya que los precios de actividades y juguetes en esta época son prohibitivos.


domingo, 3 de diciembre de 2017

¿Que echo de menos?

Al poco de llegar de Estados Unidos y conversando con alguien que conocía la vida allí, me pregunto que si había algo que echara de menos de mi vida en Estados Unidos. Al principio contesté rápidamente y dije que de momento no podía encontrar nada tan imprescindible que no pudiera vivir sin ello. Una de las cosas que muchos inmigrantes tienen en común después de vivir un tiempo fuera de su país, es que llega un momento en sus vidas en que no son ni de aquí de allí, e intentan encontrar el equilibrio viajando a los dos sitios dentro de su posibilidades. El problema es cuando por cualquier motivo, ya sea económico, político o de otra índole no se pueda viajar al país de procedencia y se viva con la nostalgia y la comparación continua y todos se hace mucho más difícil.

Después de ya unos meses,ya he podido encontrar algunas cosas más, siguen sin ser cosas con las que no pueda vivir sin ellas o acostumbrarme, pero alguna he encontrado. Una de ellas seria los horarios de las tiendas, y más habiendo pasado de vivir en una ciudad de casi un millón de habitantes en su área metropolitana, a una población de solo unos cientos por encima de los dos mil. Si el cambio hubiera sido a una ciudad más grande en España o proviniera de una población con la misma cantidad de habitantes en Estados Unidos, la comparación sería mas justa, pero no ha sido así. Aquí tengo que programar un poco más mi día en función de los comercios y sus horarios que siguen teniendo horarios partidos y abriendo bastante tarde por la mañana para mis actuales hábitos de descanso nocturno. En Tucson podía salir a comprar cualquier cosa que se me ocurriera o me hiciera falta sin importar la hora que fuera, siempre había alguna grande superficie abierta 24 horas al día. También es entendible que una persona que lleva un comercio tradicional no va a estar 24 horas en su negocio, pero eso no es lo que se está discutiendo aquí, simplemente se discute cosas que a las que me había acostumbrado. Para mi mujer y mi hija que han crecido con este tipo de cosas, el cambio ha sido un poco más duro en este aspecto, pero lo están llevando bien. 

El valor de la dieta mediterránea bien llevada a cabo, ha sido estudiada y recomendada en todo el mundo, pero también echamos de menos al vivir en un sitio pequeño más variedad en lo que a restaurantes se refiere. Viniendo de Estados Unidos, un país construido a base de inmigrantes que viajaron también con la cocina de sus país y en el que en cualquier esquina puedes encontrar comida de cualquier sitio con restaurantes familiares de muy buena calidad, es difícil vivir ahora en un sitio con mayoría de cocina tradicional española(muy rica por cierto) y poca o ninguna variedad internacional. Nos encanta la comida asiática, bien sea Coreana, China, Japonesa, Thai, India y por supuesto habiendo vivido tantos años cerca de la frontera con México, la cocina Mexicana. Ahora mismo me está apeteciendo un Hot Dog estilo sonora(con bacon, frijoles, tomate, mayonesa, cebolla) y unos tacos de carne asada que puedes encontrar en miles de sitios en Tucson. También en los supermercados la variedad en comida internacional es mucho mayor a la que podemos encontrar en los de la zona, intentamos solucionar esto visitando restaurantes internacionales y supermercados cuando salimos a ciudades cercanas más grandes( Madrid, Avila, Talavera).

Aunque hemos podido comprobar que el mercado de segunda mano está en auge en España, todavía se encuentra a muchos puntos de distancia de otros países Europeos o Estados Unidos. La red de tiendas y compra y venta de segunda mano en Tucson, del cual me consideraba un experto me dio mucha satisfacción y el poder tener cosas que si hubiera tenido que pagar lo que cuestan nuevas no podría habérmelas permitido o tendría que haber tenido que pagar a plazos o a crédito a lo que totalmente me niego.Tengo que dar las gracias a mi mujer que fue la que me descubrió este mercado y la que me enseñó a moverme por el, ya que para mi era totalmente desconocido. También permite a mucha gente joven o en situación económica delicada amueblar una casa por poco dinero, y encontrar todo lo necesario en un hogar a la vez que se convierte en una manera de reciclar, y en otros casos en una forma de negocio al ir en la búsqueda del tesoro perdido por las tiendas de segunda mano. Lo que no entiendo es si aquí el mercado del coche de segunda mano lleva décadas implantado y la gente compra coches usados, porque en otras cosas todavía se muestra reticente a comprarlo usado.

También hay que decir que la vida en los pueblos desde que Internet llego es mas fácil si sabes aprovecharte de las ventajas que ofrece y estás familiarizado con la compra online. Hay compañías en las que puedes comprar algo y al día siguiente tenerlo en la puerta de tu casa con el golpe de un par de clics, y aunque intento comprar localmente lo máximo posible a veces es imposible no recurrir a una de estas formas de compra. También aunque he reflejado las cosas que echamos de menos, también es muy gratificante vivir en un entorno precioso y privilegiado, en el que a cinco minutos en coche puedes ir a por leña(gracias Machi por tus consejos) encontrar un montón de rutas, senderos y entornos paradisíacos por los que pasear y disfrutar de la naturaleza( cuando el viento nos deja, que parece que la veleta se ha instalado por un tiempo).También es muy gratificante encontrar siempre a alguien con quien a hablar, tomar un aperitivo o hablar del frío o calor que hace dependiendo de la época del año.