jueves, 21 de diciembre de 2017

Epilepsia Esa gran Desconocida

La epilepsia es un trastorno neurológico crónico que afecta a personas de todas las edades, pero que normalmente se presenta en la niñez, adolescencia o en edades avanzadas. A pesar de que más de 50 millones de personas la padecen, (400.000 en España y 3.400.000 en Estados Unidos) en el mundo, sigue siendo una enfermedad desconocida y con muchos estigmas para la mayoría. Hasta el 10 por ciento de las personas podríamos sufrir una convulsión(el tipo mas conocido de crisis epiléptica) a lo largo de nuestra vida, sin tener por ello epilepsia. Para ser diagnosticado con epilepsia, se deben sufrir al menos 2 crisis sin una causa aparente. En el 70 por ciento de los casos, la causa de la epilepsia es desconocida y se denomina idiopática. En el 30 por ciento de los casos restantes la causa puede ser debida a problemas durante el embarazo, enfermedades cerebrales, tumores, trastornos genéticos, accidentes de tráfico y muchas otras razones.

La mayoría de la gente cuando piensa en la epilepsia lo que se le viene cabeza, es una persona en el suelo convulsionando y mordiéndose la lengua y aunque ese es un tipo de crisis epiléptica generalizada, existen muchos tipos de crisis en los que la actividad cerebral se ve alterada sin llegar a ese punto, pero que pueden hacer la vida cotidiana más difícil y los riesgos de sufrir un tipo de accidente mayor. Hay crisis epilépticas de ausencia, parciales o focales, de cambios de humor, dependiendo de la parte del cerebro que se vea afectada durante la crisis, y si se extiende a todo el cerebro(es cuando aparecen las convulsiones) o se queda solo en una parte. Las crisis pueden ser de segundos a minutos en los que la persona puede permanecer consciente o perder totalmente el conocimiento. Suelen pasar a ser una emergencia cuando no han cesado en 5 minutos, por lo que lo mejor es intentar mantener la calma y acompañar a la persona para que no se golpee o haga daño.

Existen más de 20 fármacos disponibles para tratar la epilepsia, el 70 por ciento de los pacientes responde bien a alguno de estos fármacos, para el 30 por ciento restante puede ser una tarea muy dura encontrar uno que funcione o que al menos no haga su vida más difícil ya que mucho de estos fármacos vienen acompañados de efectos secundarios graves y que en vez de controlar las crisis pueden provocar más crisis si no se suministra el adecuado. Muchos de estos fármacos provocan depresión y ansiedad en los pacientes que los toman añadiendo un handicap extra al tratamiento. También mucha gente se encuentra con el añadido de tener que explicar a sus familiares y amigos que nunca le han visto convulsionar, que no es ansiedad o depresión lo que padece y que está producido por un trastorno cerebral, pero que aunque no todo el mundo está al 100 por cien siempre, esto a veces está fuera de su control. El otro problema es intentar encontrar el diagnóstico adecuado ya que muchas veces las crisis son muy difíciles de explicar si no vienen acompañadas de convulsiones, o si es un niño el que tiene que explicar lo que está sucediendo. Para mi después 2 de años de neurólogos, todo no se ha quedado en epilepsia idiopática y mis 2 últimos neurólogos coinciden en que las crisis fueron provocadas por una encefalitis de Hashimoto(una enfermedad auto-inmune), y se han añadido corticoides al tratamiento para intentar bajar la inflamación.

Cuando yo sufrí la primera crisis epiléptica en el verano de 2015, yo no tenia ningún conocimiento sobre está enfermedad, pero en estos 2 años mi mujer(sobre todo ella) y yo no hemos parado de recopilar información hasta intentar tener un diagnostico que no fuera simplemente epilepsia idiopática, y los neurólogos empezaran a lanzarme anti-epilépticos hasta que acertáramos con uno, como ha pasado en los 2 últimos años. La noche de mi primera crisis en Tucson, salí de urgencias con una receta de Keppra como el que sale con una receta para comprar paracetamol, me fui a casa y empecé a tomarlo pensando que todo se reduciría a esa pastilla y punto.Desde que empece a tomar Keppra he tomado hasta 5 anti-epilépticos diferentes con resultados bastante desesperantes. De todo esto en mi familia hemos aprendido a no tomar ningún fármaco sin informarnos un antes.  Intentamos investigar todo lo que podemos y siempre intentamos tener más de una opinión. Apuntar nuestras preguntas y llevarlas con nosotros cada vez que tengamos consulta con un médico, y si pensamos que el médico que nos está tratando no es el adecuado o no está tomando el interés necesario buscar otro, así de sencillo.








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